Renato e Aline são pais de Jonatas, bebê portador de atrofia muscular espinhal (AME) — uma doença genética rara, degenerativa e extremamente grave, que costuma levar à morte em poucos anos de vida.
No último fim de semana, em entrevista ao programa Fantástico, da TV Globo, Renato afirmou que usou dinheiro próprio para bancar as férias com a esposa no arquipélago de Fernando de Noronha (PE).
No entanto, alguns dias antes ele havia garantido em entrevista à revista Veja que toda a viagem foi presente de um amigo, o médico Danny César de Oliveira Jumes.
A atividade remunerada do casal consiste apenas na venda de camisetas estampadas com os nomes de seus dois filhos, Jonatas e David.
Segundo o Ministério Público, Renato e Aline teriam financiado viagens e bens, como um veículo de luxo avaliado em R$ 140 mil, com parte dos cerca de 4 milhões de reais arrecadados em campanhas online feitas com o intuito de bancar o tratamento do filho.
A campanha
Ao saber da grave condição de saúde do filho, Renato e Aline descobriram que os Estados Unidos haviam acabado de aprovar uma medicação revolucionária (Spinraza) que promete estabilizar a doença e até mesmo recuperar movimentos perdidos em alguns casos.
O problema era o custo da medicação: 350 mil reais por ampola – são necessárias pelo menos seis aplicações nos dois primeiros meses de tratamento e uma aplicação a cada quatro meses em caráter de manutenção.
Era preciso arrecadar pelo menos 3 milhões de reais — e a família iniciou então uma campanha que extrapolou as barreiras do município e chegou até uma comunidade de brasileiros nos EUA, que arrecadaram cerca de 40 mil dólares para ajudar no tratamento do menino.
Os pais criaram uma página no Facebook e outra no Instagram e fizeram rifas, bazares, pedágios, leilões, venda de camisetas, além de receberem doações voluntárias.
Algumas celebridades abraçaram a causa e compartilharam em suas redes sociais o caso do menino Jonatas – entre eles os atores Danielle Winits e André Gonçalves, que doaram integralmente o cachê que receberiam por uma peça de teatro em Florianópolis, além das apresentadoras Ana Hickmann e Eliana, que também divulgaram o caso.
Em pouco mais de dois meses, as doações atingiram a meta. Menos de um mês depois, em maio do ano passado, a soma ultrapassava os 4 milhões de reais.
Nessa época o bebê continuava internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital infantil de Joinville lutando para se restabelecer de uma pneumonia e diversas complicações de saúde associadas à doença.
Os desvios
A desconfiança dos doadores de que o dinheiro estaria sendo mal administrado pelos pais começou no meio do ano, após a divulgação de que a meta de 3 milhões havia sido alcançada e o remédio do menino ainda não havia sido comprado.
A a droga é fabricada nos EUA e precisa ser importada, procedimento que demora pelo menos uns 40 dias. Segundo Renato, o atraso aconteceu porque Jonatas estava internado e não tinha condições clínicas de receber a medicação.
Depois, os pais se mudaram de uma casa simples para uma outra muito maior e compraram um carro avaliado em 140 mil. A mudança repentina no padrão de vida chamou a atenção dos doadores, já que a família era de origem simples: antes do diagnóstico Renato trabalhava como palestrante religioso e Aline era estudante.
Além disso, segundo a promotora de Justiça Aline Boschi Moreira, em uma audiência judicial realizada em outubro passado, havia sido acordado que o casal prestaria conta dos recursos arrecadados e das despesas efetuadas, sendo o valor depositado em uma conta judicial. No entanto, isso nunca foi feito.
A gota d’água aconteceu no final do ano, quando Renato e Aline foram passar o Ano-Novo em Fernando de Noronha, um dos destinos turísticos mais caros do país, deixando Jonatas em casa, sob os cuidados dos avós paternos. O casal postou várias fotos da viagem na internet, inclusive com celebridades como Neymar, Bruno Gagliasso e Paula Fernandes.
A viagem chamou a atenção dos doadores, que criaram uma página no Facebook chamando o casal de fraude e levaram o caso ao Ministério Público. Em 16 de janeiro a Justiça determinou o bloqueio das três contas do casal.
O que diz o casal
De acordo com Renato, a família mudou de casa porque era preciso um local maior para adaptar o quarto de Jonatas, que depende de aparelhagem hospitalar 24 horas. Renato diz ainda que comprou um carro maior para garantir o conforto do filho durante o transporte.
Renato também garantiu que importou no ano passado quatro ampolas do remédio Spinraza, ao custo de R$ 1,67 milhão. Segundo ele, a droga chegou em novembro e Jonatas já recebeu duas aplicações.
A doença
Guilherme de Abreu Silveira, pediatra especialista em desenvolvimento infantil e responsável pelo tratamento de Jonatas, afirma que a doença é causada por uma mutação em um gene responsável por produzir uma proteína que “protege” os neurônios motores, justamente os responsáveis por levar o impulso nervoso da coluna vertebral para os músculos.
Sem essa proteína, os neurônios morrem e os impulsos não chegam, o que provoca a atrofia muscular e a paralisação dos músculos. No caso da AME tipo 1 – a mais grave e a que foi diagnosticada em Jonatas – a expectativa de vida não ultrapassa os 2 anos.
“Essa é uma doença cruel, pois sem tratamento essa criança não vai falar, não vai andar, não vai conseguir respirar sozinha e nem se alimentar. E a parte cognitiva da criança é absolutamente preservada”, explica o médico, que tem outros 40 pacientes na mesma situação.
Fonte:
Spoiler:
Postei aqui porque lembrei do tópico da Sofia que, se eu não me engano, possuía a mesma doença.
Foda, ao invés de pegar a grana e fazer algum investimento pra comprar mais ampolas futuramente, já começam a avacalhar.
Acompanhando os próximos capítulos.
