meio difícil de conseguir esse valor mas é legal a exposição aqui
Vai que algum velho rico prestes a bater as botas doe
ou quem sabe o Paulo Vittar não dê os 5milhoes q recebeu da lei Rouanet
JUSTIÇA NEGA NO DIA DE NATAL O FORNECIMENTO DE MEDICAMENTO A SOPHIA.
Natal é uma data que comemoramos o renascimento a vida.
Porém, o primeiro NATAL da Princesa Sophia está marcado pelo internamente em uma UTI e por uma decisão judicial publicada hoje, INDEFERINDO o pedido de Liminar, para o fornecimento do medicamento SPINRAZA.
Tal decisão é uma negativa de esperança, uma negativa de amor, uma decisão que escolheu atender interesses financeiros do Estado em detrimento ao direito a VIDA E A SAÚDE.
Uma decisão que, apesar de notória a condição precária de saúde da pequena Sophia, achou “prudente” ouvir a opinião do Estado antes de um posicionamento.
Uma decisão que, não se atentou que a CADA DIA QUE PASSA a DOENÇA CONSOME MAIS E MAIS A CAPACIDADE MOTORA E MUSCULAR da Sophia, porém, se faz “prudente” esperar a palavra do Estado.
Um decisão que não se atentou ao relatório médico da Sophia, confeccionado por uma médica neuropediatra respeitada e de renome no Estado do Paraná.
Pedimos, NÃO FECHE SEUS OLHOS COMO FAZ O GOVERNO E O JUDICIÁRIO PARA A SOPHIA.
AJUDE A PRINCESA SOPHIA A ARRECADAR 2 MILHÕES DE REAIS PARA INICIAR SEU TRATAMENTO COM O SPINRAZA ANTES DE COMPLETAR 1 ANO DE IDADE.
VOCÊ PODE AJUDAR REALIZANDO EVENTOS, COMPRANDO RIFAS, DOANDO VALORES EM DINHEIRO, REALIZANDO TRABALHO VOLUNTÁRIO E ATÉ COMPARTILHANDO MUITO A HISTÓRIA DA SOPHIA.
A HISTÓRIA
Sophia nasceu em 03.06.2017 na cidade de Balneário Camboriú SC. Aos 4 meses de idade, mudou-se para a cidade de Campo Largo/PR.
Aos 4 meses de idade, após uma parada respiratória, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal - AME e permanece internada na UTI do Hospital de Campo Largo.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) – tipo 1 é doença rara, que afeta o corpo do neurônio motor na medula espinhal, ocasionando fraqueza e hipotonia muscular.
Em um pequeno prazo de tempo, Sophia perderá os movimentos do corpo, a sustentação do pescoço, a capacidade de respiratória e a capacidade de deglutição.
A maioria das crianças, portadoras de AME, morrem antes de completar dois anos de idade, em razão das complicações da doença.
Em dezembro de 2016 foi lançado o Spinraza, medicação que consegue estabilizar a doença e inclusive regride o quadro, recuperando muitos dos movimentos já perdidos. O medicamento foi aprovado pela ANVISA em agosto de 2017.
É muito importante que a Sophia inicie o quanto antes o tratamento com o SPINRAZA, conseguindo preservar os movimentos que ainda possui.
Porém, cada ampola do medicamento SPINRAZA tem um custo de $370 mil reais, sendo necessário ao primeiro ano de tratamento 6 AMPOLAS o que equivale a mais de 2 MILHÕES DE REAIS.
Ajudem a Princesa Sophia a continuar a sorrir e receber o tratamento antes se completar 1 ano de idade.
COMO AJUDAR A SOPHIA
SITE DA VAKINHA
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-sophia…
DEPÓSITO EM CONTA
Caixa Econômica Federal
Jaqueline Lang Baptistela (mãe da Sophia)
Agência - 3493
Operação - 013
Conta poupança - 00008500-8
CPF - 073.469.899-29
mas nessa conversa, que é o que estamos fazemos, minha opinião é que é correto atender ao pedido da família.. ainda mais, ao que parece, que o medicamento é comprovadamente eficiente. Uma coisa é sair dando aquele foto não sei o que que talvez possivelmente quem sabe curasse o cancer para milhares de pessoas.. outra é medicamento autorizado, específico e comprovado para 13 ações judiciais...