Criei uma RIFA - Cancelada

[abnerjj]

Sei que você quer parecer engraçado em todo post que você faz, mas pra obter sucesso com esse personagem você precisa primeiro ser engraçado. Pelo menos não tentou arrastar o Haiti pra essa história também. Não força colega, tá ficando chato.

Nossa! Que tipo de ataque desnecessário, eu pensei que éramos amigos, o que está acontecendo com vc cara.. desde ano passado quando passamos nossa virada de ano em Angra dos Reis você ficou realmente diferente, o que aconteceu, foi algo que eu fiz??? Esse seu comportamento está me deixando decepcionado com vc... acho que nunca mais serei o mesmo, pretendo tomar uma dose cavalar de lexotan e passar uma semana dormindo para me recuperar dessa sua indiferença... mas saiba que você sempre morará em meu coração... mudou minha vida uma pessoa como vc me atacar desse jeito... mas obrigado.

[Tiago de Paula]

Luto, ou melhor lutamos, pois minha família luta junto comigo, desde que nasci, hoje tenho 33... no começo os médicos me davam expectativa de vida até os 16 anos, acho que superei esse meta hein.... é uma doença progressiva, parece que tem um timer em uma bomba próxima a explodir.

Estava lendo sobre a efedrina, é uma medicação forte, espero que eu e minha irmã possamos tomar e que nos ajude.

[Tiago de Paula]

Tiago, acabei de gerar o boleto, a noite já efetuarei o pagamento.

O Ron ta certo, calma porque em 2 dias já está sendo um sucesso o arrecadado já !

Abraço

Sim, obrigado pelo apoio!

[POBRELOKO]

Tiago, seria muito difícil conseguir chegar ao Nando Moura para ajudar na sua campanha. Não entendo muito de mídias digitais se algum forista tiver uma ideia de como entrar em contato com o cara ele faz varias campanhas e consegue arrecadar o montante desejado.

[Tiago de Paula]

Tiago, seria muito difícil conseguir chegar ao Nando Moura para ajudar na sua campanha. Não entendo muito de mídias digitais se algum forista tiver uma ideia de como entrar em contato com o cara ele faz varias campanhas e consegue arrecadar o montante desejado.

Sim, mas é complicado ele recebe muitas coisas...

Complicado é ver youtubers gamers ou não, fazendo lives no YouTube ou no Facebook e recebendo muita grana durante a live, nada contra eles, pois muitos eu assisto, é um trabalho.

Digo complicado pra mim, pois nem isso posso fazer, eu sou melhor na escrita, falando não consigo muito devido a doença e também que devido a doença eu nunca fui de me expressar bem, sou meio calado, na minha. E pra ganhar como eles ganham é porque eles já estão nessa a anos.

Complicado pra mim, penso em algo que possa me ajudar com um salário, não posso não consigo, penso em outro não dá também, fica difícil.

[Tiago de Paula]

Muito obrigado a todos que contribuíram e vem contribuindo...

Esses problemas dos pulmões que apareceu, espaçamento de paredes brônquicas e hipoexpansão pulmonar. Dia 30 vou ao pneumologista ver qual tratamento seguir, mais remédios.
Depois que passar essa fase de consultas e exames, tenho que ir a Porto Alegre também ver se poderemos tomar o medicamento Efedrina... depois disso, provavelmente tentaremos novamente esse auxílio.

Ou vai que eu melhore com a efedrina aí não precisarei mais mendigar a essa lei, e nem ter que fazer rifa ou vakinha para ajudar minha família, tomará!

[Tiago de Paula]

Minha mãe arrumando as coisas aqui, achou essas fotos...

Vejam aí nos meus aniversários de 10 e 11 anos, porque estou com um óculos de mergulho e uma pochete??? Não faço a mínima ideia. e lá atrás o quadro da seleção tetra campeã mundial.


E a outra com a camisa dos mitos Mamonas Assassinas .


Tempos bons aqueles... a doença ainda não estava tão forte como hoje, é uma doença progressiva vai aumentando os sintomas aos poucos. Conseguia “jogar” futebol, ficava de goleiro ajoelhado, amigos sabiam do meu problema e sempre chutavam mais fraco.

Não da para voltar no tempo não?

[kyp]

Tá lá. Sei como a sua situação é difícil e espero que você consiga alcançar seus objetivos. Ter um problema dessa magnitude não é fácil mas te parabenizo pela forma como está enfrentando essas dificuldades. Sua atitude perante as dificuldades te definem como ser humano e pra mim, vc é um grande exemplo de sucesso, independente do que um ou outro babaca fale. Meus parabéns e muito sucesso pra você!

[Tiago de Paula]

Tá lá. Sei como a sua situação é difícil e espero que você consiga alcançar seus objetivos. Ter um problema dessa magnitude não é fácil mas te parabenizo pela forma como está enfrentando essas dificuldades. Sua atitude perante as dificuldades te definem como ser humano e pra mim, vc é um grande exemplo de sucesso, independente do que um ou outro babaca fale. Meus parabéns e muito sucesso pra você!

Valeu pelo apoio... temos que seguir em frente... lutar e lutar novamente, até que cordeiros virem leões!

[Tiago de Paula]

Meus pais tiverem 3 filhos, duas filhas e eu.

A filha do meio também tem a mesma doença que a minha, a síndrome miastênica congênita, só que nele afetou bem menos, ela consegui estudar, trabalhar, pode sair para festa, hoje ele é casada e tem uma filinha. Ela conseguiu se aposentar, pois quanto mais o tempo passa, mais a doença nos agride, ela conseguiu se aposentar, pois ela trabalhou e pagou INSS.

Hoje ela consegue caminhar mais, pode sair, mas ela tem muitas dores e é muito fraca também, ela assim como eu não consegue abrir uma garrafa de refrigerante por exemplo. Se ela sentar no chão ela com dificuldade consegue se levantar, já eu não consigo, apenas com ajuda de alguém.

Meus pais sofreram muito com a gente, essa minha irmã quando pequena era muito doente devido a essa doença passava muito tempo no hospital, assim como eu, temos baixa imunidade, eu ainda mais, pois sempre estou com alguma infração, aí é mais remédio antibióticos, pomadas para alergias, xaropes, tudo isso vem devido a síndrome miastênica.

Já minha outra irmã mais velha, é normal fisicamente, mora com os 3 filhos, mas ela sempre sofreu de problemas graves de depressão, com bulimia, com anorexia, e outros distúrbios que nem sei explicar aqui, hoje ela está internada na parte da psiquiatria do hospital.

Contei isso pra vocês, para verem que os problemas que temos, vai muito além do que só o meu, e fora as doenças graves do coração da minha mãe além do lúpus dela, e os problemas do meu pai, na coluna, no intestino, respiração e tonturas.

É essa família que luto para manter unida e forte mesmo com todas as dificuldades.

[Tiago de Paula]

Já fiz 3 biópsias muscular, às vezes sinto uma leve dor nelas ou elas coçam, dizem que quando temos cicatrizes e se elas doem ou coçam é porque vai chover, creio ser mais uma crendice popular, pois única notei isso.

A segunda biópsia muscular que fiz foi na coxa direita, anestesia local, sentia o médico mexendo, parecia raspar no osso, mas creio que era nos nervos, era uma sensação muito ruim, teve que ir fundo para retirada de mais uns pedaço de músculo. Mesma coisa na terceira biópsia no braço esquerdo. Já a primeira na panturrilha fiz anestesia geral, acordei já tinha terminado.

Difícil era nos dias depois, doía demais... mas tudo era pelo objetivo de descobrir qual tipo de patologia estava afetando.

[jitsunaja]

Thiago sei que sua situação é complicada e que você conseguiu levantar um dinheiro bacana com doações, mas dificilmente você vai conseguir se manter abrindo vakinhas sempre que necessário.. o cara que doa uma vez pode até doar uma segunda, mas dificilmente ele vai continuar doando sempre. É um modelo insustentável.. Não to falando pra você parar de tentar arrecadar doações, mas tenha em mente que isso é paliativo, você precisa achar um jeito de fazer uma renda constante entrar.

Você já tentou aplicar pra um trabalho? Sei que seu caso é difícil, mas hoje em dia as empresas tem tido muito mais vontade de ajudar deficientes. Conheço deficientes (principalmente auditivos) com bons empregos. Meu padrasto mesmo contratou um jovem que vivia no sinal e é paraplégico, vive em cadeira de rodas e tem deficiência mental. Realmente não sei o que ele tem, mas além de não mexer as pernas ele certa dificuldade em mover os braços também. Ele mal consegue se comunicar e não sabe escrever direito, mas porque quis ele passou a estudar em uma escola especial e todo dia as 7 da manhã ele vai pra empresa do meu padrasto. Sendo realista não tem muito o que ele fazer, mas ele se esforça. As vezes a gente bota o “não” na cabeça e deixa de perceber que se olhassemos as coisas por outro prisma chegariamos a lugares bem altos. Você é um cara que sabe se expressar, tenho certeza que seu serviço seria útil em várias empresas, ainda que você trabalhe de casa e faça seu próprio horário. Se dedica nessa causa que isso além de te ajudar a pagar as contas vai te dar uma nova motivação de ir além. Você é de onde mesmo irmão? To torcendo e orando por você, abs!

[Tiago de Paula]

Thiago sei que sua situação é complicada e que você conseguiu levantar um dinheiro bacana com doações, mas dificilmente você vai conseguir se manter abrindo vakinhas sempre que necessário.. o cara que doa uma vez pode até doar uma segunda, mas dificilmente ele vai continuar doando sempre. É um modelo insustentável.. Não to falando pra você parar de tentar arrecadar doações, mas tenha em mente que isso é paliativo, você precisa achar um jeito de fazer uma renda constante entrar.

Você já tentou aplicar pra um trabalho? Sei que seu caso é difícil, mas hoje em dia as empresas tem tido muito mais vontade de ajudar deficientes. Conheço deficientes (principalmente auditivos) com bons empregos. Meu padrasto mesmo contratou um jovem que vivia no sinal e é paraplégico, vive em cadeira de rodas e tem deficiência mental. Realmente não sei o que ele tem, mas além de não mexer as pernas ele certa dificuldade em mover os braços também. Ele mal consegue se comunicar e não sabe escrever direito, mas porque quis ele passou a estudar em uma escola especial e todo dia as 7 da manhã ele vai pra empresa do meu padrasto. Sendo realista não tem muito o que ele fazer, mas ele se esforça. As vezes a gente bota o “não” na cabeça e deixa de perceber que se olhassemos as coisas por outro prisma chegariamos a lugares bem altos. Você é um cara que sabe se expressar, tenho certeza que seu serviço seria útil em várias empresas, ainda que você trabalhe de casa e faça seu próprio horário. Se dedica nessa causa que isso além de te ajudar a pagar as contas vai te dar uma nova motivação de ir além. Você é de onde mesmo irmão? To torcendo e orando por você, abs!

Sim eu entendo isso... mas não será sempre, pois é somente até terminar todos esses empréstimos que temos, infelizmente, hoje entendemos que esses bancos e financeiras são meros agiotas legalizados, mas no desespero de quitar uma divida e outra e de faltar o essencial, minha mãe recorria aos empréstimos, ela tinha medo que faltasse alguma coisa pra mim, enfim. Ai depois que faz um empréstimo e outro, aí faz outro para quitar um ou refinancia, vai virando uma bola de neve rolando montanha abaixo, só vai aumentado.

Não tenho formação, tive que parar de estudar, pois não conseguia mais ir nem de van, pois já estava difícil de até subir na van. Minha locomoção estava ficando bem limitada já. Tudo que venho aprendendo é sozinho, lendo, assistindo documentários, vídeos, enfim... medicação para a síndrome miastênica congênita, hoje tomo a medição Aerolin em comprimido, 2 por dia, mas estamos fazendo exames para ver se poderemos tomar o remédio Efedrina é um forte remédio que pode dar muitos efeitos colaterais, mas tomara que dê para tomar e que nos ajude.

Trabalho em casa já pensamos, já mandei vários e-mails para empresas, mas ninguém responde, e como tenho uma mobilidade lenta e dependendo do dia não posso nem acessar o computador, às vezes estou me sentindo um pouco melhor e muitas vezes não, ai fica mais difícil.

[Tiago de Paula]

Muito obrigado a todos que vem contribuindo, grato de coração!

Teve alguns que pediram meu atestado, deixo aqui.

[Tiago de Paula]

Muito obrigado a todo o apoio dado até aqui pessoal.