Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por abnerjj » 30 Jan 2021 18:19

conversei semana passada com o ministro pazuello quando estive em brasilia, de acordo com o ministro o presidente está buscando recursos com a china para providenciar um plano emergencial para miastenicos direitas, foi mostrado sua campanha para o presidente e ele se emocionou, acho que agora vai, também foi passado a mensagem para o professor olavo de caravalho que tbm está empenhado na virginia, acho que é um bom sinal... meu capitão está conosco, é por ti.
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por rentista » 30 Jan 2021 18:49

abnerjj escreveu:
30 Jan 2021 18:19
conversei semana passada com o ministro pazuello quando estive em brasilia, de acordo com o ministro o presidente está buscando recursos com a china para providenciar um plano emergencial para miastenicos direitas, foi mostrado sua campanha para o presidente e ele se emocionou, acho que agora vai, também foi passado a mensagem para o professor olavo de caravalho que tbm está empenhado na virginia, acho que é um bom sinal... meu capitão está conosco, é por ti.
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Fedor » 31 Jan 2021 13:45

abnerjj escreveu:
30 Jan 2021 18:19
conversei semana passada com o ministro pazuello quando estive em brasilia, de acordo com o ministro o presidente está buscando recursos com a china para providenciar um plano emergencial para miastenicos direitas, foi mostrado sua campanha para o presidente e ele se emocionou, acho que agora vai, também foi passado a mensagem para o professor olavo de caravalho que tbm está empenhado na virginia, acho que é um bom sinal... meu capitão está conosco, é por ti.
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Chaves » 31 Jan 2021 17:13

Tiago de Paula escreveu:
30 Jan 2021 18:13
Fala, pessoal.

Desculpe a ausência, dias difíceis, depois daquela crise no início do ano, que me afetou demais, ainda sinto alguns resquícios dessa crise, fiquei afastado de fóruns, postei uma ou duas vezes no twitter.

Não ainda não tenho meu ps5. Tenho a ajuda que consegui com amigos próximos e alguns online, mas ainda não para o valor total do play.

Sobre serviço, estou conversando com alguns amigos aqui da cidade que estão tentando achar algo pra eu poder trabalhar em casa. Estão tentando, procurando, estou sempre conversando com eles sobre isso, mas é difícil de achar.

A crise de início do ano, afetou principalmente os músculos da respiração, o diafragma, das costas e os músculos dos braços, fiquei com uma fraqueza maior que já tinha, estou esperando que volte para meu “normal”, para assim, poder voltar a postar e criar tópicos por aqui.

Os comprimidos de aerolin ajudaram a não ter que baixar hospital. Sem eles provavelmente não estaria em casa, pois não foi uma crise fácil.

Estou um pouco com medo da doença ter dado uma pequena avançada, pois é uma doença progressiva, depois da crise eu ainda não voltei ao meu “normal” e estou preocupado com isso, além da fraqueza muscular, tem essa preocupação, esse receio que acaba afetando o psicológico, deixa a gente triste e preocupado.

Se eu não postar por alguns dias, não é por minha falta de vontade, mas sim obrigado pelas complicações de uma doença covarde, desculpem.
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Tiago de Paula » 01 Fev 2021 18:11

Bom pessoal, a última crise ainda deixou uma sequela, ainda sinto um pouco o efeito dela na força em geral.

Notícia boa pra muitos aqui, eu acho, pois creio eu que não poderei pegar o ps5, mais uma coisa que a doença tenta me impedir de ter. Quero ver se marco consulta com o médico da doença neuromuscular, com o da coluna, ortopedista, e do pulmão, pneumologista, exames, testes, talvez alguns outros remédios, infelizmente.

Praga de vocês que torciam contra :) ..... brincadeira eu não acredito nisso.

Ainda não estou dentro do que considero o “normal”, médico disse que é assim mesmo, depois de uma crise forte, que às vezes os sintomas vão rápido assim como a crise chegou, mas que às vezes alguns sintomas podem continuar por mais tempo, e infelizmente é o que vem acontecendo, nem ele e nem eu queremos acreditar que seja um avanço da miastenia.

Ainda não estou naquela força de poder criar tópicos e de interagir mais com vocês, mas vamos em frente dia após dia, quem sabe esses sintomas dessa crise sumam, e eu volte ao meu “normal” o quanto antes.

Abração ao pessoal daqui que sempre me apoiaram! :ymhug:
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Tiago de Paula » 04 Fev 2021 16:24

Somente para avisar, vou ter que aumentar as doses do medicamento, Fostair DPI. Para ver se assim me ajuda mais na respiração, e na força da fala, vou ter que usar umas 4 a 5 vezes ao dia, isso dependendo do dia e como estarei me sentindo.

Era isso pessoal, apenas pra dizer que sigo na luta para recuperar e voltar ao meu normal. Hoje muitas dores nas pernas, nas costas, e pálpebras pesadas, a fraqueza hoje parece quase estar dentro desse meu “normal”, do jeito que já me acostumei, quase, espero que amanha esteja melhor essa parte.

Desculpem por estar participando pouco.
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Professor Ludovico » 05 Fev 2021 09:24

Tiago de Paula escreveu:
04 Fev 2021 16:24
Somente para avisar, vou ter que aumentar as doses do medicamento, Fostair DPI. Para ver se assim me ajuda mais na respiração, e na força da fala, vou ter que usar umas 4 a 5 vezes ao dia, isso dependendo do dia e como estarei me sentindo.

Era isso pessoal, apenas pra dizer que sigo na luta para recuperar e voltar ao meu normal. Hoje muitas dores nas pernas, nas costas, e pálpebras pesadas, a fraqueza hoje parece quase estar dentro desse meu “normal”, do jeito que já me acostumei, quase, espero que amanha esteja melhor essa parte.

Desculpem por estar participando pouco.
Força ai Tiago, não desanime e continue se distraindo com coisas boas. Saude e Paz.
Um abraço.
Pouco conhecimento faz com que as pessoas se sintam orgulhosas. Muito conhecimento, com que se sintam humildes.
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por malicia » 15 Fev 2021 11:13

Tiago de Paula escreveu:
04 Fev 2021 16:24
Somente para avisar, vou ter que aumentar as doses do medicamento, Fostair DPI. Para ver se assim me ajuda mais na respiração, e na força da fala, vou ter que usar umas 4 a 5 vezes ao dia, isso dependendo do dia e como estarei me sentindo.

Era isso pessoal, apenas pra dizer que sigo na luta para recuperar e voltar ao meu normal. Hoje muitas dores nas pernas, nas costas, e pálpebras pesadas, a fraqueza hoje parece quase estar dentro desse meu “normal”, do jeito que já me acostumei, quase, espero que amanha esteja melhor essa parte.

Desculpem por estar participando pouco.
Força ai parceiro... meu coração ta com vc...

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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Calixto » 16 Fev 2021 00:47

Tem q diminuir a bronha Thiagão. Tenta bater no máximo duas por dia .

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Mensagem por Fedor » 20 Fev 2021 20:58

Calixto escreveu:
16 Fev 2021 00:47
Tem q diminuir a bronha Thiagão. Tenta bater no máximo duas por dia .
Thiago da Punha news :))
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Mensagem por Chaves » 01 Mar 2021 10:51

Notícias do Thiago?
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Aldebarã » 08 Mar 2021 00:09

Chaves escreveu:
01 Mar 2021 10:51
Notícias do Thiago?
Trabalhando, mestre queixada, diferente de ti. :D

Spoiler:
:giveup:
A PROBLEMÁTICA DOS PORTADORES DE QUEIXO DE NOEL ROSA E SUA BAIXÍSSIMA AUTOESTIMA COM APENAS 4 FIOS DE PELO NO LOCAL

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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Tico_Bahiano » 24 Mar 2021 14:03

E aí? Alguma notícia do rapaz?
[quote=Shin post_id=1786949 time=1617017667 user_id=1029]

Votei gostoso 17. Votei e não me arrependo
[/quote]

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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Chaves » 25 Mar 2021 13:32

Tico_Bahiano escreveu:
24 Mar 2021 14:03
E aí? Alguma notícia do rapaz?
Tá no Twitter, todo dia falando merda da pandemia. Não se preocupem, ele está bem.
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por KRATOSCS 85 » 25 Mar 2021 14:22

Vcs são inocentes demais, eu já cantei a pedra umas 5x.

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