Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Assuntos gerais que não se enquadrem nos fóruns oficiais serão discutidos aqui.
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Raf'el
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Raf'el » 12 Jan 2021 13:38

Raul Nutti escreveu:
12 Jan 2021 12:36
Ele é meio Bolsonarista e acha que vai virar um vagabundo viciado Chapadão. Só toma se o dotô mandar em formatinho de comprimido.

750mg de paracetamol com frequência :-bd
CBD - :fear:

Não sou eu que perco em qualidade de vida, mas eu nunca canso de encher ele um pouquinho com isso
Boto fé, cara. É infeliz que, na condição de alguém que foi desprovido da possibilidade de levar uma vida normal, ele se apoie em viés ideológico no manejo da própria condição, até como se, necessariamente, uma forma física de amparo fosse de prejuízo danoso pra qualquer crença moral. Mais triste ainda, vindo de uma pessoa que espera se curar um dia, tratando de maneira excludente tecnologias modernas em favor de princípios e formatos convencionais, sendo a resolução de quase qualquer problema e condição se encontrando em campos que tendem a contrariar noções instituídas. Em si, não critico a escolha, mas a mentalidade de não ser capaz de levar em diante a ideia de que qualquer mínima possibilidade de cura ou alivio duradouro vai estar completamente fora dos moldes em que ele se viu até agora, e a incapacidade de reconhecer isso. Mas não culpo o Tiago, e até simpatizo bastante com a causa dele, porque ele não foi só desprovido de uma vivência normal, mas da oportunidade de enxergar toda uma realidade circundante, aquela que não vê contradição entre crença pessoal e a possibilidade de minimizar os efeitos das próprias circunstâncias, em vista de uma condição de vida mais confortável.
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Peixola
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Peixola » 12 Jan 2021 14:40

Vocês são profissionais de saúde habilitados a prescreverem medicamentos para alguém com a condição de saúde do Tiago?

https://www.miastenia.com.br/tratamento ... ia-gravis/

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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Raf'el » 12 Jan 2021 15:00

Peixola escreveu:
12 Jan 2021 14:40
Vocês são profissionais de saúde habilitados a prescreverem medicamentos para alguém com a condição de saúde do Tiago?

https://www.miastenia.com.br/tratamento ... ia-gravis/
Creio não ter tido ninguém prescrevendo nenhuma forma de tratamento ou medicação para alguém na condição dele. O que eu vi foi o Raul Nutti dizendo que o uso da dita substância poderia servir de alivio para a dor como substituto viável para o paracetamol, e o que eu disse foi que valia a pena tentar e buscar não rejeitar tecnologias - possivelmente - inovadoras, e que nessa lógica talvez resida meios possíveis de uma forma de tratamento mais eficiente (não necessariamente indicando o CBD como tratamento viável). Não sabia que eu precisava ser um profissional de saúde habilitado pra dar qualquer opinião sobre o tema. Suponho, nesse caso, que todos aqui sejam, dado que vejo muitos comentários sobre a matéria no fórum. Temo ter me enganado ao entrar em um fórum de medicina pensando que era um fórum de lutas em que também se discutia assuntos variados.
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Raf'el » 12 Jan 2021 15:05

Quanto ao conteúdo do link, parece bastante irrelevante ao que o Raul apontou e eu dei continuidade (não entendi a critica, de fato), o uso do CBD seria para a dor experimentada pelos pacientes, e não necessariamente um meio de tratamento (dor que, pode resultar de diversas causas e fatores, o que, embora seja intensificada pela condição e colaterais resultantes dela, não nasce necessariamente da condição em si - me corrija se eu estiver errado, Doutor).
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por LeoMatosJJ » 13 Jan 2021 22:43

Raf'el escreveu:
12 Jan 2021 13:38
Boto fé, cara. É infeliz que, na condição de alguém que foi desprovido da possibilidade de levar uma vida normal, ele se apoie em viés ideológico no manejo da própria condição, até como se, necessariamente, uma forma física de amparo fosse de prejuízo danoso pra qualquer crença moral. Mais triste ainda, vindo de uma pessoa que espera se curar um dia, tratando de maneira excludente tecnologias modernas em favor de princípios e formatos convencionais, sendo a resolução de quase qualquer problema e condição se encontrando em campos que tendem a contrariar noções instituídas. Em si, não critico a escolha, mas a mentalidade de não ser capaz de levar em diante a ideia de que qualquer mínima possibilidade de cura ou alivio duradouro vai estar completamente fora dos moldes em que ele se viu até agora, e a incapacidade de reconhecer isso. Mas não culpo o Tiago, e até simpatizo bastante com a causa dele, porque ele não foi só desprovido de uma vivência normal, mas da oportunidade de enxergar toda uma realidade circundante, aquela que não vê contradição entre crença pessoal e a possibilidade de minimizar os efeitos das próprias circunstâncias, em vista de uma condição de vida mais confortável.
ele insinuou que cientistas que pesquisam a maconha como medicamento "desviam" o foco da pesquisa pra ficar chapadões. nem vale à pena discutir sobre o tema, a visão dele está cheia de viés ideológico

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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Raf'el » 13 Jan 2021 23:00

LeoMatosJJ escreveu:
13 Jan 2021 22:43
ele insinuou que cientistas que pesquisam a maconha como medicamento "desviam" o foco da pesquisa pra ficar chapadões. nem vale à pena discutir sobre o tema, a visão dele está cheia de viés ideológico
Do jeito que tu falou - "ele insinuou que cientistas que pesquisam a maconha como medicamento 'desviam' o foco da pesquisa pra ficar chapadões" - é até engraçado, kkkk. Tirando a obviedade irônica de que a maioria dos farmácos existentes serem imbuídos em um grau ou outro de propriedades narcóticas, independente do que acredite, espero que ele só melhore. É um bom rapaz.
Editado pela última vez por Raf'el em 13 Jan 2021 23:26, em um total de 1 vez.
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por LeoMatosJJ » 13 Jan 2021 23:03

Raf'el escreveu:
13 Jan 2021 23:00
Do jeito que tu falou - "ele insinuou que cientistas que pesquisam a maconha como medicamento "desviam" o foco da pesquisa pra ficar chapadões" - é até engraçado, kkkk. Tirando a obviedade irônica de que a maioria dos farmácos existentes serem imbuídos em um grau ou outro de propriedades narcóticas, independente do que acredite, espero que ele só melhore. É um bom rapaz.
é sim, só pegou uns materiais errados pra ler.

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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Fpmg » 17 Jan 2021 13:49

Tiago de Paula escreveu:
08 Jan 2021 10:22
Nome da doença: Síndrome Miastênica Congênita por deficiência de acetilcolinesterase, doença neuromuscular progressiva de nascença, começou a notar aos 4 anos de idade. Foi realizado o exame eletromiografia e 3 biopsias, uma no braço esquerdo, uma na coxa direita e outra na panturrilha esquerda a fim de descobrir o diagnóstico.

Sintomas: Dor muscular, falta de ar, dificuldade para caminhar, fraqueza muscular generalizada, em todos músculos do corpo. Doença ainda sem tratamento especifico. Tenho cilindro de oxigênio em casa, tenho cadeira de banho. Tenho os sintomas de várias miastenias juntas, por isso a dificuldade para um tratamento.

Atualmente tomo os seguintes remédios:
Aerolin mg - 2 por dia, pela manhã, 1 pela tarde, dependendo do dia são necessários até 5 comprimidos.
Parecetamol 750mg – Para dor musculares.
Cetirizina – Para doença líquen plano
Clobnetazol pomada
Sinvastatina – Um por noite.
Fostair DPI Aerosol
Nebulização

E outros medicamentos para tratar os sintomas que sempre aparecem, como infecções respiratórias, problemas no intestino, problemas nas costas, pois devido a miastenia, tenho escoliose acentuada pra direita.

Tudo o pouco que tenho foi através do apoio dos amigos/primos/familiares, e depois de anos somente eu e eles na luta, decidi contar minha história na internet, sem nada de apoia-se ou vakinha, aí recebi muitas mensagens de pessoas pedindo para abrir que queriam me apoiar. Eu vivo sempre na esperança de o médico ligar e dizer que tem algum tratamento novo, o que mais quero é ser livre, fazer o que um saudável faz, nem que fosse por um dia.

Deixo abaixo duas imagens e quando sai no jornal da minha cidade, há alguns anos. Depois disso, muitas coisas aconteceram, outros sintomas apareceram outras doenças.
Spoiler:
Imagem
Imagem
Obs.: se alguém souber de alguém que precise de alguma imagem, ou quer consertar alguma imagem antiga, me indica, posso tentar. Esse trabalho de freelancer, é o que posso tentar, mas tem muitos e muitos profissionais experientes na área, aí fica dificil de competir até no meio virtual hoje em dia.
Fala Tiagão, tá sumido cara, tudo certo ctg?

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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por shadowmoon » 19 Jan 2021 19:44

deve ter ganho o ps5 e ta curtindo, deixem ele


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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por ralf scarface » 23 Jan 2021 00:16

Mestre Thiago já começou a trampar com o Brutus ?
"Vou surgir como um coringa dentro do baralho". By GoDEUSfredo Pepey


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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Peixola » 28 Jan 2021 10:15

cardonelli escreveu:
27 Jan 2021 22:34
mais uma vaga de UTI liberada :-bd :-bd
Acho que você postou no tópico errado kkkk

Quer que eu mova seu comentário?

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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por cardonelli » 28 Jan 2021 10:57

Peixola escreveu:
28 Jan 2021 10:15
Acho que você postou no tópico errado kkkk

Quer que eu mova seu comentário?
pqp, verdade, se quiser pode deletar :-bd

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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Tiago de Paula » 30 Jan 2021 18:13

Fala, pessoal.

Desculpe a ausência, dias difíceis, depois daquela crise no início do ano, que me afetou demais, ainda sinto alguns resquícios dessa crise, fiquei afastado de fóruns, postei uma ou duas vezes no twitter.

Não ainda não tenho meu ps5. Tenho a ajuda que consegui com amigos próximos e alguns online, mas ainda não para o valor total do play.

Sobre serviço, estou conversando com alguns amigos aqui da cidade que estão tentando achar algo pra eu poder trabalhar em casa. Estão tentando, procurando, estou sempre conversando com eles sobre isso, mas é difícil de achar.

A crise de início do ano, afetou principalmente os músculos da respiração, o diafragma, das costas e os músculos dos braços, fiquei com uma fraqueza maior que já tinha, estou esperando que volte para meu “normal”, para assim, poder voltar a postar e criar tópicos por aqui.

Os comprimidos de aerolin ajudaram a não ter que baixar hospital. Sem eles provavelmente não estaria em casa, pois não foi uma crise fácil.

Estou um pouco com medo da doença ter dado uma pequena avançada, pois é uma doença progressiva, depois da crise eu ainda não voltei ao meu “normal” e estou preocupado com isso, além da fraqueza muscular, tem essa preocupação, esse receio que acaba afetando o psicológico, deixa a gente triste e preocupado.

Se eu não postar por alguns dias, não é por minha falta de vontade, mas sim obrigado pelas complicações de uma doença covarde, desculpem.
Convivendo com a Síndrome Miastênica congênita por deficiência de acetilcolinesterase.
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