Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

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shadowmoon
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por shadowmoon » 23 Set 2021 21:00

ele é amigo do alan dos santos do bolsonaro, com certeza o allan ajudou ele

o homem na estrada
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por o homem na estrada » 24 Set 2021 01:00

Andy escreveu:
23 Set 2021 09:34
Sim, mas na mesma página fala dos 51 mil...por isso perguntei a ele.

Estes 5 valores citados acima estão bem abaixo do que de fato foi arrecadado, só na primeira dos remédios e que ajudei, foi mais de 5 mil.
Postei isso pela duvida mesmo nos valores, o próprio site dá um montante diferente do que foi arrecadado...
Quem audita isso?
Não dá pra confiar que bateu a meta e encerrou a vakinha

Ótima forma de lavar uma grana

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Tiago de Paula
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Tiago de Paula » 29 Set 2021 07:50

Bom dia, pessoal.

Desculpem minha ausência, eu tive dias complicados de mais com a doença, falta de ar, fraqueza muito forte. E outros problemas da família, minha mãe está com problemas de saúde no coração, terá que fazer cateterismo e talvez colocar molinhas, isso me deixa muito preocupado e acaba me afetando ainda mais.
Convivendo com a Síndrome Miastênica congênita por deficiência de acetilcolinesterase.

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Tiago de Paula
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Tiago de Paula » 29 Set 2021 07:55

Eu estou ainda fazendo uns trabalhos, fazendo umas imagens para com um amigo que tem uma lojinha no iFood, é pequena, ele me paga pouco, mas se aumentar as vendas, se o negócio ir pra frente quem sabe melhora, além do que as coisas estão muito caras, está muito, mais muito difícil para todos.

Sobre meu pedido de auxilio, o recurso que está no INSS, ainda não teve resposta, mas esses tempos conhecemos uma advogada aqui da cidade e ela está ajudando sem cobrar nada, vai entrar na justiça para tentar ver se consigo esse auxilio. Se eu tiver esse auxilio, eu vou fechar meu apoia-se, é o que mais quero, deixar de ter que pedir ajuda.
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Tiago de Paula
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Tiago de Paula » 29 Set 2021 08:19

Sobre as vakinhas que abri.

Eu abri, sim, todos sabem, pois eu não tenho renda nenhuma, se está difícil pra vocês que trabalham, imagina pra quem não tem renda, eu não consigo ajudar minha família, não consigo comprar as coisas que gosto, nada. E não porque não quero trabalhar, eu tentei e tento achar algum emprego, mandei mensagens para muitas e muitas empresas, se teriam algum trabalho que eu poderia fazer em casa, mas não me respondiam, uma ou outra empresa respondia que não tinha esse tipo de trabalho para oferecer. E sabendo da minha condição de saúde, muitos ficam preocupados se eu seria capaz de realizar as tarefas.

Eu abri a primeira vakinha para ajudar a quitar alguns empréstimos, o que foi feito, mas que ainda não acabaram, pois dívida com banco é grande.

A outra vakinha, como conheci o Allan dos Santos, do canal terça-livre, ele veio até minha casa me conhecer de perto, conhecer minha família, ele ficou de ajudar, e ajudou, inclusive falou da minha história no canal, e recebi um apoio depois disso. Com a grana quitamos mais alguns empréstimos, mas que ainda não terminaram, sabe como é divida com banco, são empréstimos que ate aquele tempo eu não sabia que tínhamos, pois, minha família não me dizia nada, pra não me preocupar, mas eu cresci e descobri as coisas, foi por esses empréstimos que eu comecei a vakinha, pra ajudar minha família com isso., e ainda não consegui ajudar, pois ainda tem alguns para terminar.

Outra vakinha foi para foi para realizar o exame molecular, que custa 5 mil reais, consegui fazer o exame com a ajuda.

Outras que aparecem ali, e estão zeradas, eu as iniciei, mas depois fechei alguns dias depois, pois desisti, eu não quero mais ter que fazer vakinha. Não quero mais ter que passar por humilhações, receber mensagens ruins, ficar explicando sempre as mesmas coisas, não quero ficar recebendo mensagens de pessoas que não entendem e ficam julgando sem estar na situação, sem saber como realmente são as coisas.

De tudo isso que vocês estão vendo ali que recebi de ajuda durante esses anos, nunca peguei uma quantia na mão, eu passava o valor para o banco, e quitava os empréstimos, o valor do exame eu depositei na conta do laboratório. Eu nunca comprei um celular, uma tv, nem roupas, nem tablet, nada com o recebido dessas ajudas, não nego, o pouco que ficava, que sobrava, eu fazia compras no mercado, comida, arroz, massa, farinha, feijão, açúcar, enfim essas coisas de casa, isso uma ou duas vezes só.

Eu sempre falei a verdade, sempre com sinceridade, nunca menti nem omiti nada, minha historia é real, a doença é real, os problemas são reais, infelizmente.
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Tiago de Paula
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Tiago de Paula » 29 Set 2021 08:25

Hoje estou mais ou menos, consigo interagir mais com vocês, qualquer duvida é só pedir, só perguntar.

Os dias que passaram não foram fáceis, tive crises fortes, tive que tomar muito Aerolin, e usar a medicação e inalar Fostair muitas vezes, isso acaba gerando efeitos colaterais, muito fortes, mas que tem que aguentar, pois as medicações me ajudam a respirar melhor e me ajudam um pouco nos músculos.
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Djair Ferreira
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Djair Ferreira » 30 Set 2021 01:02

Tiago de Paula escreveu:
29 Set 2021 07:50
Bom dia, pessoal.

Desculpem minha ausência, eu tive dias complicados de mais com a doença, falta de ar, fraqueza muito forte. E outros problemas da família, minha mãe está com problemas de saúde no coração, terá que fazer cateterismo e talvez colocar molinhas, isso me deixa muito preocupado e acaba me afetando ainda mais.
Força mestre
Espero que sua mãe fique bem depois da angioplastia
Se em 2018 tu votou no pt mesmo depois da maior recessão, maior escândalo de corrupção e 14 milhões de desempregados
Sim, vc é um genocida

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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Djair Ferreira » 30 Set 2021 01:04

Tiago de Paula escreveu:
29 Set 2021 08:25
Hoje estou mais ou menos, consigo interagir mais com vocês, qualquer duvida é só pedir, só perguntar.

Os dias que passaram não foram fáceis, tive crises fortes, tive que tomar muito Aerolin, e usar a medicação e inalar Fostair muitas vezes, isso acaba gerando efeitos colaterais, muito fortes, mas que tem que aguentar, pois as medicações me ajudam a respirar melhor e me ajudam um pouco nos músculos.
Já zerou mtos jogos do ps5 ?
Pensando em comprar um
Se em 2018 tu votou no pt mesmo depois da maior recessão, maior escândalo de corrupção e 14 milhões de desempregados
Sim, vc é um genocida

palmeirense
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por palmeirense » 30 Set 2021 22:29

Tiago de Paula escreveu:
29 Set 2021 08:25
Hoje estou mais ou menos, consigo interagir mais com vocês, qualquer duvida é só pedir, só perguntar.

Os dias que passaram não foram fáceis, tive crises fortes, tive que tomar muito Aerolin, e usar a medicação e inalar Fostair muitas vezes, isso acaba gerando efeitos colaterais, muito fortes, mas que tem que aguentar, pois as medicações me ajudam a respirar melhor e me ajudam um pouco nos músculos.
Mestre, com relação a sua saúde, já tentou procurar a Defensoria Pública?? Não é incomum o Poder Público custear tratamentos como o seu.

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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Aldebarã » 11 Out 2021 23:05

É, mestre, sua casa caiu.

Play 6 foi pro espaço.
Team Cara de Sapato :gunthug:

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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Calixto » 25 Out 2021 10:09

Polémicas a parte eu sigo disposto a custear uma prostituta de Luxo pro Thiago.
Deve ser ruim n conhecer uma ppk durante a vida.

Thiagão sai dessa de viver amor, thiagão sai dessa de amante a moda antiga. Sua condição infelizmente n te permite uma vida normal.
Bora chupar Cu, bora chupar buceta, bora tentar levantar essa minhoca sua.

Pega um site de Gp legal ai manda para a gente te ajudar.
Obs: vc n vai precisar se expor em mais vaquinha, vamos enviar isso para vc na amizade mesmo.

Abraço brother!

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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Calixto » 25 Out 2021 10:12

Abnerj vc ajuda pagando uma puta ou sua ajuda é so sendo o macho alplha e penetrando o thiago?

Certa vez li uma fantasia sua muito inquietante em relação ao thiago mas percebi q foi com boa intenção.

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Monsoon
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Monsoon » 25 Out 2021 10:26

Tiago de Paula escreveu:
29 Set 2021 07:50
Mestre, seu pau fica duro?
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Biruta » 25 Out 2021 10:33

CJS escreveu:
30 Set 2021 22:29
Mestre, com relação a sua saúde, já tentou procurar a Defensoria Pública?? Não é incomum o Poder Público custear tratamentos como o seu.
nem adianta
o cara diz q ta a 200 anos tentando
mas nao vai numa defensoria
nao entra num loas
não entra com um processo contra o estado

mas levanta $ na vaquinha pra comprar ps5

ele cansa pra digitar
mas pra jogar ps5 nao kkkkkkkkk

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Monsoon
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Re: Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

Mensagem por Monsoon » 25 Out 2021 10:38

Biruta escreveu:
25 Out 2021 10:33
ele cansa pra digitar
mas pra jogar ps5 nao kkkkkkkkk
O coitado só vive entrevado, que mal tem se distrair um pouco com um video game?
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