Convivendo com a Síndrome Miastênica Congênita, conversar e tirar dúvidas.

[o homem na estrada]

E ainda por cima tive um tive um acidente doméstico, queimei a mão com o vapor da chaleira, criou muitas bolhas, fui no pronto atendimento, queimadura de segundo grau. Passando pomada sulfadiazina de prata e curativo na mão toda. Foto da mão queimada abaixo.

Spoiler:

A chaleira tem bico pequeno e queimou sua mão quase toda...
Quanto tempo sua mão ficou no vapor pra ficar assim???

[Pegetto]

CARALHO!!! Arregaçou a mão do mestrão.

[Tiago de Paula]

A tampa da chaleira caiu, não sei como, estava em cima do fogão a lenha, fervendo muito, eu só fui colocar ela mais pro lado, a tampa caiu e subiu um vapor forte, ainda tive que manter um pouco pra chaleira não cair em cima de mim, a mão encostou um pouco na chaleira. Eu também, ao invés de colocar a mão em cima do cabo, coloquei a mão por baixo, enfim.

Muita, muita dor e muita ardência, as primeiras horas são horríveis, muita dor.

[Tiago de Paula]

Será que o mestre papou o Argo da Fiat? Sobre o acidente, desejo cura o mais rápido possível, cara. Imagino o desespero e tristeza dos seus pais. Sou pai também e me ponho no lugar dos seus coroas.

Spoiler:

Mestre, como tu tá fazendo pra jogar? É sério

Que argo, que nada, aquilo foi uns amigos que insistiram para abrir a vakinha, amigos online, então eu fiz, mas logo depois fechei. Eu nem posso dirigir, teria que ter alguém pra dirigir. Um dia se eu melhorar mais e conseguir um emprego bom, aí com certeza compro um.

No mais, estou fazendo pequenos trabalhos de edição de imagens, vídeos para amigos aqui da cidade, já ajuda também.

Para jogar impossível com a mão assim, fica toda enfaixada, com pomada, tem que refazer o curativo todos os dias. Olha, e também tem dias que não consigo jogar devido a miastenia, a fraqueza nos pulsos e dedos, incomodam e muito, se desse pra escolher preferia ter somente as dores, a fraqueza que atrapalha e muito até para atividades simples.

[Tiago de Paula]

Que mão nojenta, Mestre...

Concordo , eu também não gosto de ver, ainda bem que o médico disse que era pra manter enfaixada, dá uma angustia ver essa bolhas, ruim é quando tem que refazer o curativo, e passar a pomada por cima, tá loco.

[Aldebarã]

A tampa da chaleira caiu, não sei como, estava em cima do fogão a lenha, fervendo muito, eu só fui colocar ela mais pro lado, a tampa caiu e subiu um vapor forte, ainda tive que manter um pouco pra chaleira não cair em cima de mim, a mão encostou um pouco na chaleira. Eu também, ao invés de colocar a mão em cima do cabo, coloquei a mão por baixo, enfim.

Muita, muita dor e muita ardência, as primeiras horas são horríveis, muita dor.

Eu acho que você não aguentava mais ser escravizado pela punha e tomou uma decisão extrema. Essa da chaleira só vou acreditar porque é verdade, eu era a chaleira.

[Tiago de Paula]

Fala galerinha do bjj, quanto tempo, como está essa força? Espero que fisicamente, melhor que a minha. Mentalmente também né!

Estou escrevendo para dizer que sigo na luta contra a doença, tem dias muito ruins, outros melhores um pouco, fraqueza muscular, que não me larga, dores vão e vem, sintomas flutuantes todos os dias, sobem e descem.

No mais, sigo fazendo pequenos trabalhos de edição de vídeos, de imagens para amigos aqui da cidade. Tem um amigo que lançou um canal no youtube, um podcast, se der certo vai me ajudar muito, pois eu que edito os vídeos, enfim, sigo a vida que não é fácil, já não é pra quem é saudável, imagina pra quem tem alguma doença rara e com sintomas todos os dias. Não é fácil, mas quem disse, que seria, não é?

Estou conseguindo ajudar mais meus pais, pagando mais contas da casa, e pagando meus remédios. Ainda temos dívidas para com os bancos, mas estou na luta tentando resolver, achar um caminho, com calma tudo se resolve!

Agradeço mais uma vez pela ajuda, que recebi aquele ano, ajuda que veio através deste fórum e de seus usuários. Grato!

[Monsoon]

Fala galerinha do bjj, quanto tempo, como está essa força? Espero que fisicamente, melhor que a minha. Mentalmente também né!

Estou escrevendo para dizer que sigo na luta contra a doença, tem dias muito ruins, outros melhores um pouco, fraqueza muscular, que não me larga, dores vão e vem, sintomas flutuantes todos os dias, sobem e descem.

No mais, sigo fazendo pequenos trabalhos de edição de vídeos, de imagens para amigos aqui da cidade. Tem um amigo que lançou um canal no youtube, um podcast, se der certo vai me ajudar muito, pois eu que edito os vídeos, enfim, sigo a vida que não é fácil, já não é pra quem é saudável, imagina pra quem tem alguma doença rara e com sintomas todos os dias. Não é fácil, mas quem disse, que seria, não é?

Estou conseguindo ajudar mais meus pais, pagando mais contas da casa, e pagando meus remédios. Ainda temos dívidas para com os bancos, mas estou na luta tentando resolver, achar um caminho, com calma tudo se resolve!

Agradeço mais uma vez pela ajuda, que recebi aquele ano, ajuda que veio através deste fórum e de seus usuários. Grato!

Olá, Mestre! Que saudade... O Mestre @Tartaruga vai te fazer um pix, ele é judeu!

[Tiago de Paula]

Olá, Mestre! Que saudade... O Mestre @Tartaruga vai te fazer um pix, ele é judeu!

Não é necessário, muito melhor receber por algo que fazemos, aquele ano as coisas realmente estavam muito ruins mesmo, muito mais difíceis que agora, por isso foi a forma que achei de conseguir ajuda, um apoio.

E depois a ajuda pra fazer o exame molecular que custou 4.500mil, depois deste exame confirmou a miastenia que tenho, que atinge o gene dok-7, e a dosagem certa do salbutamol, e ajudou um pouco mais, até para eu conseguir fazer estes trabalhos online de editar imagem e vídeo.

[NoNickName85]

Que bom que está progredindo, Tiago.

Bem vindo de volta.

[Qui-Gon Jinn]

Eu acho que você não aguentava mais ser escravizado pela punha e tomou uma decisão extrema. Essa da chaleira só vou acreditar porque é verdade, eu era a chaleira.

kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk

[Tiago de Paula]

Que bom que está progredindo, Tiago.

Bem vindo de volta.

Obrigado, sim estamos seguindo!

[Tiago de Paula]

kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk

a imaginação aqui é mais de 8mil

[bartkaninde]

Thiago, vc já pesquisou sobre protocolo coimbra ? altas dosagens de vitamina D. Provavelmente já, eu estou em um grupo de vitamina D no face e aparecem muitos relatos de melhoras pra esclerose multipla, entre outras doenças. pesquisei rapidamente no google sua doença e tem um medico falando que piorou o quadro e um depoimento de um portador da sindrome dizendo que ajudou.

[Tiago de Paula]

Thiago, vc já pesquisou sobre protocolo coimbra ? altas dosagens de vitamina D. Provavelmente já, eu estou em um grupo de vitamina D no face e aparecem muitos relatos de melhoras pra esclerose multipla, entre outras doenças. pesquisei rapidamente no google sua doença e tem um medico falando que piorou o quadro e um depoimento de um portador da sindrome dizendo que ajudou.

Opa, obrigado pela pesquisa!

Sim, eu dei uma pesquisada há algum tempo, e este tratamento pode ajudar na Miastenia Gravis, que é uma doença autoimune, a miastenia que eu tenho é a congênita, e muitos, eu diria a maioria dos tratamentos possíveis para a Miastenia Gravis, não funcionam na síndrome miastenica congênita, e devem serem evitados, pois podem aumentar os sintomas.